Επικίνδυνο μέτρο η μείωση στο
50% της αναπηρίας του αυτισμού
Μ. Ξενίδου: «Ο αυτιστικός βιώνει τον αυτισμό του κατά 100%»
Δηλώσεις της προέδρου του Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων & Φίλων με Αυτισμό Δράμας
Του Θανάση Πολυμένη
ΜΕΓΑΛΑ προβλήματα δημιουργούνται από το νέο νόμο που ισχύει από 1 Ιανουαρίου 2018, που προβλέπει τη μείωση της αναπηρίας των ατόμων με αυτισμό, στο 50% από το 67%. Πρόκειται για το νέο νόμο που ψηφίστηκε τον περασμένο Δεκέμβριο, τον 4591/2017, σύμφωνα με τον οποίο το ποσοστό του αυτισμού για λόγους αναπηρίας μειώνεται στο 50%. Το χαρακτηριστικό είναι ότι, ο νόμος ορίζεται ως πιλοτικός για άγνωστο διάστημα, ενώ δεν υπάρχει σαφής ένδειξη για το θα ακολουθήσει μετά από την, υποτιθέμενη, οριστική εφαρμογή του.
Για το ζήτημα αυτό μίλησε χθες στον «Πρωινό Τύπο», η πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων με Αυτισμό «Αλκυόνη», κα. Μαρία Ξενίδου, η οποία επισήμανε μεταξύ άλλων ότι, το ζήτημα με τον αυτισμό είναι πολύ σοβαρό και ότι «η εφαρμογή του νόμου στις νέες διαγνώσεις από 1 Ιανουαρίου και για άτομα κάτω των 17 ετών, από μόνη της παραβιάζει τα θεμελιώδη ανθρώπινα και συνταγματικά δικαιώματα των παιδιών του αυτιστικού φάσματος στην υγεία και στη σωματική ακεραιότητα, τα οποία προστατεύονται από το άρθρο 3 της Ευρωπαϊκής Σύμβασης Δικαιωμάτων του Ανθρώπου και από το άρθρο 11 του Ευρωπαϊκού Κοινωνικού Χάρτη».
Σε ερώτηση του «Πρωινού Τύπου», για το τι σημαίνει και πώς θα επηρεάσει πρακτικά τα άτομα με αυτισμό ο νέος νόμος όπου μειώνονται πλέον τα ποσοστά στα άτομα που θα εξετάζονται για πρώτη φορά πλέον και θα είναι κάτω από 17 ετών, η κα. Ξενίδου απαντά ότι, «θα κριθούν με βάση τη λειτουργικότητα του παιδιού. Θα έχουμε διάγνωση αυτισμού, αλλά αν διαπιστώσουν ότι το παιδί έχει κάποια λειτουργικότητα, η οποία όμως δεν κατονομάζεται ξεκάθαρα σε κάποιον πίνακα όπως γίνεται με τα τεστ νοημοσύνης, τότε θα έχουμε μείωση του ποσοστού αναπηρίας. Ποιος γιατρός είναι αυτός που θα αποφανθεί αν το παιδί έχει χαμηλή, μέση ή υψηλή λειτουργικότητα;»
Πρακτικά επίσης αυτό σημαίνει ότι μπορεί να χαθεί το προνοιακό επίδομα για παράδειγμα, αλλά να υπάρξουν και άλλες άγνωστες συνέπειες. Επ’ αυτού εξηγεί η κα. Ξενίδου:
«Πηγαίνουν οι γονείς με το παιδί σε ένα Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ), βλέπουν το παιδί και λένε ότι έχει υψηλή λειτουργικότητα. Εκεί μπορεί να δώσουν πλέον ένα ποσοστό αναπηρία 50% ή ακόμα και 66%. Εφόσον λοιπόν δεν πάρει το 67% της αναπηρίας, τότε χάνει άμεσα το προνοιακό επίδομα. Επίσης, αν πρόκειται για δημοσίους υπαλλήλους ή στρατιωτικούς, χάνουν το δικαίωμα της μη μετάθεσης από τον τόπο κατοικίας τους, οπότε το παιδί δεν θα έχει ένα σταθερό περιβάλλον. Επίσης, χάνει το δικαίωμα να μπει σε κάποιο Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης για άτομα με αναπηρία, που είναι για παιδιά μέχρι 17 ετών, εφόσον το ΚΕΠΑ δεν χορηγήσει 67% αναπηρία».
Η κα. Μαρία Ξενίδου.
Όπως τονίζει χαρακτηριστικά η κα. Ξενίδου, «δεν ξέρουμε τι άλλο κρύβεται πίσω απ’ αυτό και τι άλλο μπορεί να επηρεαστεί, γιατί ο ίδιος ο νόμο αυτός ορίζεται ως πιλοτικός. Κανένας δεν μας διαβεβαιώνει αν εμφανιστεί ή όχι κάποιος άλλος νόμος, με τον οποίο θα ζητείται επανέλεγχος για τα παιδιά που έχουν ήδη πάρει το πιστοποιητικό από το ΚΕΠΑ μέχρι τα 17».
Όσον αφορά το ζήτημα της λειτουργικότητας του αυτιστικού ατόμου, η πρόεδρος του Συλλόγου «Αλκυόνη» σημειώνει ότι αυτή μπορεί να επιτευχθεί εν μέρει «με ένα παρεμβατικό πρόγραμμα, όπως εργοθεραπείας, λογοθεραπείας, παιδοψυχολογίας, μουσικοθεραπείας κ.α. Με τον περιορισμό κάτω των 17 ετών όμως, αναρωτιόμαστε και τι χιονοστιβάδα θα δημιουργηθεί στη συνέχεια. Εμείς κάτω των 17, υπαγόμαστε στο εκπαιδευτικό σύστημα. Αυτό μας δίνει κάποια προνόμια, όπως την Παράλληλη Στήριξη, ένα Τμήμα Ένταξης, ένα Ειδικό Σχολείο. Επί της ουσίας δεν ξέρουμε τι ακριβώς σημαίνει αυτός ο περιορισμός κάτω των 17 ετών».
Διευκρινίζοντας στις δηλώσεις προς τον «Πρωινό Τύπο» και ερωτώμενη σχετικά, η κα. Ξενίδου εξηγεί ότι, «για τα άτομα που είναι διαγνωσμένα με 67% αναπηρία λόγω αυτισμού, αυτό δεν αφαιρείται, δεν καταργείται. Θα ισχύει μόνο για όσα άτομα περάσουν για πρώτη φόρα το Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ). Για παράδειγμα, η κόρη μου θα περάσει από επανέλεγχο το 2019» μας λέει και αναρωτιέται: «Ανήκω σ’ αυτή την κατηγορία που ήδη έχουμε 67%, έχουμε ένα παρεμβατικό πρόγραμμα 4-5 χρόνια, αγγίξαμε μια υψηλή λειτουργικότητα για τα δικά τους δεδομένα και είναι κάτω από 17 ετών; Δεν διευκρινίζεται αν θίγεται κάτι σ’ αυτή την κατηγορία. Υπάρχει λοιπόν μεγάλη πιθανότητα να χάσουμε το 67% στον επανέλεγχο του 2019».
Οι δομές στην Ελλάδα
Ερωτώμενη ποια είναι η διαδικασία για να χαρακτηριστεί ως αυτιστικό ένα παιδί σήμερα στην Ελλάδα, μας επισημαίνει ότι το πρώτο βήμα είναι η διάγνωση από έναν πιστοποιημένο παιδοψυχίατρο από κρατική δομή. Οι πιστοποιημένοι παιδοψυχίατροι και παιδοψυχολόγοι κάνουν τα τεστ νοημοσύνης για το τι γίνεται, ενώ μας λέει για τις δομές που υπάρχουν σήμερα στην Ελλάδα: «Θα πρέπει επίσης να σημειώσουμε ότι, στην Ελλάδα δεν υπάρχουν δομές. Και όσες υπάρχουν, λειτουργούν απειροελάχιστα σε σχέση με τις πραγματικές ανάγκες, κυρίως στην επαρχία. Να μην σχολιάσουμε ότι είναι και πολυδάπανες στις μεγάλες πόλεις».
Κλείνοντας επισημαίνει: «Αυτό που μας ανησυχεί είναι ότι υποβιβάζουν τη σοβαρότητα της αναπηρίας των παιδιών μας. Και δεύτερον, ο αυτιστικός βιώνει τον αυτισμό του 100%. Αυτό που βλέπουμε εμείς προς τα έξω, είναι αυτό που χτίζει ο θεραπευτής μέσω του προγράμματος παρέμβασης. Δεν ακυρώνει τον αυτισμό ο οποίος βιώνεται εκ των έσω!»
