Το Ρευματολογικό Συνέδριο 2017 στη Δράμα
Σημαντικά στοιχεία κατέθεσαν οι δύο Σύλλογοι
Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα
και Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
Οι πρόεδροι των Συλλόγων μιλούν στον «Πρωινό Τύπο»
Του Θανάση Πολυμένη
ΜΕ ΜΙΑ ανοικτή εκδήλωση για το κοινό, άνοιξε το Ετήσιο Συνέδριο Ρευματολογίας «Εαρινές Ημέρες Ρευματολογίας 2017», το οποίο διοργανώθηκε για πρώτη φορά φέτος στη Δράμα. Η εκδήλωση για το κοινό, όπως γράψαμε και τις δύο προηγούμενες ημέρες, είχε τίτλο: «Οι ρευματοπάθειες στον 21ο αιώνα – Το σώμα σου μιλάει, άκουσέ το!»
Την εκδήλωση άνοιξε ο πρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος κ. Χαράλαμπος Μπερμπερίδης, ενώ χαιρέτησαν φορείς της Δράμας, όπως ο πρόεδρος του Δημοτικού Συμβουλίου Δράμας κ. Μπαϊρακτάρης (ο Δήμος Δράμας είναι υποστηρικτής) και ο πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Δράμας κ. Γεωργιάδης.
Στο πάνελ της ανοικτής εκδήλωσης, παραβρέθηκαν και μίλησαν οι ιατροί ρευματολόγοι: κ. Γ. Παπαγεωργίου, κα. Ελένη Γαμβρέλη, ενώ μίλησαν και εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών όπως: η κα. Ελίνα Ρέπα από τον Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, και ο κ. Λεωνίδας Φωτιάδης, του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ».
Ο «Πρωινός Τύπος», εστίασε κυρίως στο ζήτημα των δύο συλλόγων ασθενών και μίλησε με την κα. Τίνα Κουκοπούλου, η οποία έχει Δραμινή καταγωγή και είναι πρόεδρος του Συλλόγου «ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ», καθώς και με την κα. Ρέπα, πρόεδρο του Συλλόγου Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες.
Η ανάγκη δημιουργίας συλλόγων ασθενών με τις παραπάνω ασθένειες, αποδεικνύει τα διάφορα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς αυτοί, τόσο στον κοινωνικό τους περίγυρο, όσο και στην καθημερινότητά τους, την εργασία και τον τρόπο διαβίωσής τους. Η ανάγκη αντιμετώπισης των προβλημάτων τους, τους οδήγησε ακόμα και στη δημιουργία ενός δευτεροβάθμιου οργάνου, της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡευΜΑζην».
Η κα. Τίνα Κουκοπούλου
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ»
Εκ μέρους του Συλλόγου «ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ», μίλησε στον «Πρωινό Τύπο» η πρόεδρός του κα. Τίνα Κουκοπούλου, η οποία απάντησε αρχικά στο ερώτημα γιατί δημιουργήθηκε ο Σύλλογος:
«Ο Σύλλογος δημιουργήθηκε από ασθενείς, αποκλειστικά, μέσα από την πρόδηλη ανάγκη τους να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους. Οι ασθενείς που έχουν ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα αντιμετωπίζουν τα ίδια θέματα στην καθημερινότητά τους, έχουν τις ίδιες ανάγκες και αντιλαμβάνονται ότι όλοι μαζί μπορούν να πετύχουν περισσότερα πράγματα. Γι’ αυτό και μέσα από ένα θεσμικό όργανο, όπως ένας σύλλογος ασθενών, μπορούν να εκπροσωπούνται και στην κοινωνία και στην πολιτεία, στους γιατρούς αλλά και στα μέσα.»
Πόσο ειδική είναι μια τέτοια ασθένεια, ώστε να φτάσει στο σημείο να δημιουργηθεί ένας τέτοιος Σύλλογος για τα δικαιώματά τους;
«Η ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα, είναι δυσίατες νόσοι, με τις οποίες καλούμαστε να ζήσουμε σε όλη μας τη ζωή. Άρα, δεν είναι κάτι που θα περάσει. Είναι κάτι, του οποίου αντιμετωπίζονται τα συμπτώματα, αλλά ζούμε μ’ αυτό σ’ όλη μας τη ζωή. Έτσι, ένας ασθενής με ψωρίαση, πρέπει να πάει σε έναν δερματολόγο που είναι ο ειδικός γιατρός και ένας ασθενής με ψωριασιακή αρθρίτιδα πρέπει να πάει σε έναν ρευματολόγο που είναι ο ειδικός γιατρός για την αρθρίτιδα. Είναι πάρα πολύ σημαντικό το να πάει ένας ασθενής στο γιατρό του και να αντιμετωπίσει τα συμπτώματα, να εξασφαλίσει με τον τρόπο αυτόν ποιότητα ζωής και να έχει όσο το δυνατόν καλύτερη διαβίωση.»
Για να γίνει λίγο πιο κατανοητό κα. Κοκοπούλου, ποια είναι τα κυριότερα προβλήματα που αντιμετωπίζει ένας ασθενής;
«Ένας ασθενής με ψωρίαση, εισπράττει στιγματοποίηση, διότι είναι εμφανείς οι δερματικές του βλάβες και πολλές φορές περιθωριοποιείται μέσα από την άγνοια που έχει το κοινό για τη νόσο και δεν γνωρίζει ότι δεν είναι μεταδοτική. Ένας ασθενής με ψωρίαση και αρθρίτιδα, μπορεί να έχει προβλήματα στις αρθρώσεις που να του προκαλούν πόνο και κινητικά προβλήματα και αυτό να λειτουργεί περιοριστικά στη ζωή του. Όμως με τα θαύματα που κάνει η επιστήμη, μπορεί ο ασθενής να παίρνει την κατάλληλη αγωγή και να ζει σαν να μην έχει τη νόσο. Άρα λοιπόν, είναι πολύ σημαντική η έγκαιρη και σωστή διάγνωση για τη νόσο και τα βέλτιστα αποτελέσματα για κάθε ασθενή.»
Δικαιούνται κάποια προνοιακά επιδόματα ή έχουν κάποια ιδιαίτερα δικαιώματα ως ασθενείς;
«Όχι, δεν είναι νόσοι που βγάζουν ποσοστά αναπηρίας και σου δίνουν δικαιώματα. Όμως, είμαστε σε μια χώρα στην οποία, ενώ έχουμε τη μεγάλη τύχη να έχουμε δωρεάν χορήγηση των βιολογικών παραγόντων και των φαρμάκων υψηλού κόστους, ο ασθενής καλείται να πληρώνει ποσοστό που ανέρχεται στο 25% ως συμμετοχή στα φάρμακα που δεν είναι υψηλού κόστους, καθώς επίσης και στα μη συνταγογραφούμενα φάρμακα ή αλλιώς γνωστά ως ΜΗΣΥΦΑ, ο ασθενής καλείται να επωμιστεί όλο το βάρος από την τσέπη του. Έτσι, πρόκειται για μια δύσκολη μάχη και επειδή είναι δυσίατες και σοβαρές νόσοι καλούμαστε να δίνουμε για όλη μας τη ζωή.»
Κυρία Κοκοπούλου, ο Σύλλογος ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ, είναι επίσης μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα, «ΡευΜΑζην». Πείτε μας για τους σκοπούς της Ομοσπονδίας.
«Ο Σύλλογος ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ είναι μέλος της Ομοσπονδίας «ΡευΜΑζην», γιατί σε συνεργασία οι Σύλλογοι μπορούν να πετύχουν πολλά περισσότερα πράγματα. Έτσι, διεκδικούμε μείωση του ποσοστού συμμετοχής στα φάρμακα, απλούστευση των γραφειοκρατικών διαδικασιών για την προμήθεια φαρμάκων υψηλού κόστους, διευκόλυνση των ασθενών που υποβάλλονται σε ενδονοσοκομιακές και υποδόριες θεραπείες, περισσότερες ρευματολογικές κλινικές, επανένταξη της ειδικότητας του ρευματολόγου στην πρωτοβάθμια φροντίδα, μητρώα ασθενών, δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων αποκατάσταση, φυσικοθεραπείας και εργοθεραπείας, εκπαίδευση γενικών γιατρών και ορθοπεδικών, εξειδίκευση νοσηλευτών και αναγνώριση της εξειδίκευσης του παιδορευματολόγου.
Η «ΡευΜΑζην» είναι μια νέα προσπάθεια, ένα δευτεροβάθμιο όργανο, που ελπίζουμε ότι θα καταφέρει πάρα πολλά για τους ρευματοπαθείς στη χώρα.»
Η κα. Ελίνα Ρέπα.
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων, των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
Η πρόεδρος του Συλλόγου κα. Ελίνα Ρέπα, μιλώντας στον «Πρωινό Τύπο», έκανε αναφορά στη λειτουργία του Συλλόγου.
Πώς ξεκίνησε ο Σύλλογος κα. Ρέπα;
«Ο Σύλλογός μας έχει έτος ίδρυσης το 1989, είναι από τους παλαιότερους Συλλόγους Ασθενών με ρευματικά νοσήματα και ο πρώτος ασθενών παιδιών με ρευματικά νοσήματα.»
Ποια ήταν η ανάγκη ίδρυσης του συλλόγου;
«Η ανάγκη ήταν το άγνωστο που υπήρχε απέναντι στα ρευματικά νοσήματα των παιδιών και η ανάγκη των γονέων για ενημέρωση, πληροφόρηση, για υποστήριξη πάνω στα θέματα που αφορούσαν τα παιδιά τους.»
Πόσο σημαντική είναι η υποστήριξη από την ίδια την πολιτεία και αν όντως υπάρχει.
«Προσπαθούμε πάρα πολύ. Ένα μεγάλο κενό που υπάρχει από την πλευρά της πολιτείας, είναι ότι δεν υπάρχει ακόμα επίσημα η εξειδίκευση της ρευματολογίας.»
Ποιες είναι οι κύριες παθήσεις από τις οποίες πάσχουν τα παιδιά με ρευματικά νοσήματα;
«Το μεγαλύτερο ποσοστό των παιδιών, πάσχουν από τη νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα που είναι το τρίτο συχνότερο παιδιατρικό νόσημα, μετά το νεανικό διαβήτη και την παιδική επιληψία. Και αν μιλήσουμε για νούμερα, έχουμε 1 στα 1.000 παιδιά.»
Συγκριτικά με όλη τη χώρα έχουμε ίσως κάποιο ποσοστό πόσα παιδιά πάσχουν από ρευματικά νοσήματα;
«Δυστυχώς όχι. Αυτό που μπορώ να πω, είναι για το Παιδιατρικό Ανοσολογικό Ρευματολογικό Κέντρο Αναφοράς που βρίσκεται στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο της Θεσσαλονίκης, όπου παρακολουθούνται περίπου 400 παιδιά με νεανική αρθρίτιδα. Είναι το μοναδικό σε όλη την Ελλάδα.»
Αναφορικά με τα φάρμακα, ποσοστά φαρμάκων, πού βρισκόμαστε όσον αφορά αυτές τις ασθένειες για τα παιδιά.
«Ισχύουν για τα παιδιά και σε κάποιες περιπτώσεις λίγο παραπάνω όσον αφορά τις φυσικοθεραπείες τους. Στους ενήλικες είναι πιο περιορισμένες ενώ τα παιδιά έχουν τη δυνατότητα περισσότερων επισκέψεων.»
