Η πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό «Αλκυόνη» μιλάει στον «Πρωινό Τύπο»
Η κοινωνικοποίηση παιδιών
με αυτισμό και φοίτηση
στο Δημοτικό σχολείο
Μ. Ξενίδου: Λέμε όχι στο στίγμα, ναι στη διαφορετικότητα
«Για τις μανούλες που τις έχουν χρεώσει τον αυτισμό και την αναπηρία, ότι προήλθε από αυτές, έχω να πω: να γίνουν πιο δυνατές, να υπερασπιστούν αυτό το παιδί!»
Του Θανάση Πολυμένη
Η ΝΕΑ σχολική χρονιά μόλις έχει ξεκινήσει και όλα τα πρωτάκια του Δημοτικού αλλά και στα Νηπιαγωγεία, απολαμβάνουν πια τη χαρά της πρώτης σχολικής αίθουσας. Ανάμεσα σ’ αυτά τα παιδιά, βρίσκονται και κάποια άλλα, τα οποία διαφέρουν, όσον αφορά κυρίως τον τρόπο συμπεριφοράς τους. Πρόκειται για εκείνα τα παιδιά που βρίσκονται σε διάφορα φάσματα του αυτισμού!
Για τον αυτισμό έχουμε μιλήσει αρκετές φορές παλαιότερα, τόσο μέσα από εκδηλώσεις και ημερίδες που διοργανώνονται στην πόλη μας, αλλά και μέσα από συνεντεύξεις με ανθρώπους του Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Ν. Δράμας «Αλκυόνη».
Με την ευκαιρία της νέας σχολικής χρονιάς, μιλήσαμε με την πρόεδρο του Συλλόγου κα. Μαρία Ξενίδου, με την οποία είχαμε κάνει μια ιδιαίτερη συνέντευξη τον Οκτώβριο του 2016 με τίτλο: «Πώς είναι η ζωή με ένα παιδί με αυτισμό στην οικογένεια». Η κα. Ξενίδου, έχει μια κόρη με αυτισμό, την Έφη, που σήμερα είναι 7 ετών και μιλήσαμε για το δικαίωμα ενός παιδιού με φάσμα αυτισμού, να πάει στο Νηπιαγωγείο και στο Δημοτικό Σχολείο.
Όση ώρα διαρκούσε η συνέντευξη, την Έφη πρόσεχε η εθελόντρια συνοδός του Συλλόγου Λίνα Αμπρικίδου.
Όχι στο στίγμα, ναι στην κοινωνικοποίηση
Μια νέα σχολική χρονιά ξεκινάει και κάποιοι γονείς έχουν να αντιμετωπίσουν το ζήτημα του παιδιού τους με αυτισμό, πώς θα αντιμετωπιστεί από το σχολείο. Στο ερώτημα αυτό, η κα. Ξενίδου μας απαντά:
« Έχουμε νέους γονείς, δασκάλους που δεν γνωρίζουν και υπάρχει μια προθυμία από πολλούς να βοηθήσουν. Αυτό που έχει σημασία πάνω απ’ όλα, είναι ότι πρέπει να σταματήσουμε να κρυβόμαστε πίσω από το δάχτυλό μας και να μην χρησιμοποιούμε τόσο εύκολα τη λέξη στίγμα και να μην φοβόμαστε ότι τα παιδιά θα στιγματιστούν, επειδή θα κατονομαστεί η αναπηρία τους, η διαφορετικότητά τους.
Το παιδί στιγματίζεται. Είτε έχει αναπηρία, είτε έχει μια οποιαδήποτε διαφορετικότητα. Από τη δική μας πλευρά, φροντίζουμε όσο το δυνατόν καλύτερα να το αποβάλλουμε αυτό, βοηθώντας όλους να καταλάβουν τι ακριβώς συμβαίνει και σε τι διαφέρει το παιδί από όλα τα υπόλοιπα. Γιατί, η διαφορετικότητα είναι αυτή που το απομονώνει και κάνει όλο τον κόσμο λίγο αμυντικό απέναντι του και δεν ξέρουν πώς να το προσεγγίσουν, ούτε την αντίδρασή του γνωρίζουν. Γιατί έβλεπε το παιδί και όχι τη διαφορετικότητα.
Έβλεπε τον αυτισμό ο οποίος είναι σκληρός και δύσκολος και υπάρχουν παλιές εμπειρίες αυτιστικών παιδιών. Πλέον, τα αυτιστικά παιδιά εκπαιδεύονται πάρα πολύ καλά, με την εργοθεραπεία και την πρώιμη παρέμβαση, που δίνουν θεαματικά αποτελέσματα και κοινωνικοποιούνται.
Αυτό ήταν πάντα το πρόβλημα που είχαμε με τα παιδιά με αυτισμό στα σχολεία. Η έλλειψη κοινωνικοποίησης, η έλλειψη ένταξης. Αυτό ήταν που τα έκανε εχθρικά. Γιατί τα άλλα παιδιά δεν τα ήθελαν, δεν τα ήξεραν. Μπορεί να υπήρχε κάποιος δάσκαλος να έκανε την υπέρβαση, ώστε να τολμήσει να το εντάξει.
Σήμερα, οι νέοι γονείς που έχουμε μπει πολύ έντονα στον χώρο του αυτισμού και διεκδικούμε το δικαίωμα των παιδιών μας για ισότιμη διαβίωση και εκπαίδευση, διαπιστώνουμε ότι απλά δεν εφαρμόζονται, ίσως επειδή υπάρχουν γονείς που τρομοκρατούνται και δεν θέλουν ή κάτι τους φοβίζει.
Ένα παιδί που κανείς δεν θέλει να παίξει μαζί του, δεν θα είναι εχθρικό; Δεν θα είναι αμυντικό, από τη στιγμή που δεν ξέρει γιατί δεν το θέλουν;
Ένα παιδί που δεν μπορεί να πει «δεν θέλω, άσε με, θέλω να ξεκουραστώ, αυτό που κάνεις με στεναχωρεί», γιατί υπάρχει έλλειψη λόγου, θα αναγκαστεί να φερθεί διαφορετικά: θα σπρώξει, θα τσιρίξει, θα κάνει κάτι ανάρμοστο για τα δικά μας δεδομένα, αλλά λογικό γι’ αυτό όπως όλα τα παιδιά».
Η πρόεδρος του Συλλόγου «Αλκυόνη» με την κόρη της Έφη, φωτογραφίζεται για τον «Πρωινό Τύπο»
Κανόνες κοινωνικής συμπεριφοράς
Σήμερα στα Νηπιαγωγεία και Δημοτικά σχολεία φοιτούν πολλά παιδιά με διάφορες φάσεις του αυτισμού. Η κα Ξενίδου κάνει ιδιαίτερη αναφορά στις ισορροπίες που πρέπει να κρατηθούν, στις ευθύνες, στην συμπεριφορά των παιδιών, κτλ.
«Έχουμε πολλές εμπειρίες, πολλά σχόλια, πολλές καταγγελίες. Όμως προσπαθώντας να κρατήσουμε κάποια ισορροπία, διαπιστώνουμε ότι ευθύνες υπάρχουν και στις δύο πλευρές. Αρχικά στους γονείς, οι οποίοι προσπάθησαν να κρύψουν τη διαφορετικότητα του παιδιού τους, οπότε κατά συνέπεια βρέθηκαν σε ένα σχολείο και κάποιοι έλεγαν ότι, αυτό το παιδάκι έχει πρόβλημα με το κεφάλι, ή μην κάνετε παρέα μαζί του γιατί χτυπάει, ενώ ουσιαστικά εκδήλωνε στοιχεία συμπεριφοράς, μοναξιάς, περιθωριοποίησης. Όχι αυτισμού.
Ευθύνες επίσης έχουν και οι δάσκαλοι, οι οποίοι δεν πήραν θέση, οι οποίοι δεν μπόρεσαν να ενημερώσουν τα παιδιά για τη διαφορετικότητα.
Πέρυσι είχαμε ένα καλό παράδειγμα σε ένα Νηπιαγωγείο ενός χωριού στη Δράμα. Η νηπιαγωγός δούλεψε ένα πρόγραμμα «όλοι διαφορετικοί και όλοι ίσοι» και μπόρεσαν να δείξουν με έναν έμμεσο τρόπο, τη διαφορετικότητα του παιδιού που είχε μπει στο Νηπιαγωγείο και τα παιδιά που το δέχτηκαν. Είναι διαφορετικός, έχει αυτό το πράγμα, διαφέρει μόνο σ’ αυτά τα κομμάτια. Σε όλα τα υπόλοιπα είναι όπως και εμείς.
Στα αυτιστικά παιδιά έχουμε πρόβλημα, γιατί οι κανόνες κοινωνικής συμπεριφοράς, είναι πάρα πολύ δύσκολο να διδαχτούν. Οπότε έχουμε έναν λίγο ανάρμοστο τρόπο στο να εκδηλώσουν κάτι που θέλουν, σαν αυτιστικά παιδιά. Και γι’ αυτό πολλές φορές τα υπόλοιπα παιδιά, από τη στιγμή που δεν ξέρουν, τα κάνει αμυντικά και στην πορεία εχθρικά. Γιατί επαναλαμβάνει μια συμπεριφορά στην οποία δεν έχει βοηθήσει κανείς να την αποβάλλουμε.
Οπότε, αν δεν καταφέρουμε όλοι να το αποβάλουμε αυτό, δίνοντας στο παιδί την εναλλακτική λύση που εμείς θεωρούμε δεδομένη και σωστή για να περάσουμε στο επόμενο στάδιο της κοινωνικοποίησης και της ένταξης, το παιδί δεν θα μάθει ποτέ τον σωστό τρόπο να συμπεριφέρεται. Του δίνουμε το λόγο να κάνει κάτι διαφορετικό και να πετύχει το αποτέλεσμά του. Γιατί αυτό που κάνει δεν το οδηγεί εκεί που θέλει».
Γενικό ή ειδικό σχολείο;
Πολλές φορές, ο γονιός έρχεται αντιμέτωπος με το δίλλημα, αν το παιδί του με αυτισμό πρέπει να πάει στο γενικό σχολείο ή να εγγραφεί στο ειδικό σχολείο! Τι πρέπει να κάνει γι’ αυτό και πώς μπορεί να το αποφασίσει;
«Ο αυτισμός σήμερα είναι διαφορετικός από αυτόν που γνωρίζαμε παλαιότερα. Σήμερα οι ειδικοί προσπαθούν να αλλάξουν διάγνωση και αντί για Αναπτυξιακή Διαταραχή, την ορίζουν ως Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος.
Όσον αφορά τα ειδικά σχολεία, να πούμε ότι η παρουσία των παιδιών σ’ αυτά είναι προαιρετική. Κανένας δεν υπαγορεύει και δεν επιβάλλει να πάνε τα παιδιά εκεί. Είναι η δυνατότητα που δίνει το κράτος, αν κάποιος γονιός δεν θέλει να πάει το παιδί του σε ένα σχολείο γενικής εκπαίδευσης, να το πάει εκεί.
Εμείς πάλι όμως, σαν γονείς παιδιών με αυτισμό, με την παρότρυνση και των παιδοψυχιάτρων που παρακολουθούν τα παιδιά μας και με την βοήθεια των εργοθεραπευτών, πιστεύουμε και προτείνουμε ότι το παιδί πρέπει να βρίσκεται μέσα στην τάξη. Όχι όμως μόνο μέσα την τάξη. Πρέπει να βρίσκεται στον παιδικό σταθμό, στην παιδική χαρά, στο νηπιαγωγείο.
Εμείς είμαστε υπέρ της παράλληλης στήριξης από πολύ μικρή ηλικία, για να μην μπούμε σε μια διαδικασία να ενοχοποιηθεί το παιδί, γιατί ο δάσκαλος δεν κάνει τη δουλειά του. Εμείς θέλουμε ο δάσκαλος να κάνει τη δουλειά του. Παράλληλα, θέλουμε να υπάρχει και ένας ακόμη δάσκαλος με ή χωρίς εξειδίκευση, ο οποίος, όταν το παιδάκι δεν μπορεί να ακολουθήσει, να το βοηθάει να ακολουθήσει. Αυτό όμως πρέπει να γίνει από μικρή ηλικία ακόμη και από τον Παιδικό Σταθμό.
Η πρώιμη παρέμβαση ξεκινάει και από τα 2 χρόνια ακόμα με διάγνωση στον αυτισμό. Ένα παιδί που δεν θα μπει στο τυπικό σχολείο, οι γονείς μπορεί να μην δουν ποτέ διαφορές σε σχέση με τα άλλα παιδιά. Επίσης δεν θα ανεβάσουν τον πήχη. Επίσης, δεν θα έχουν φιλοδοξίες από το παιδί τους να πετύχει κάτι περισσότερο. Γιατί θα νομίσουν ότι όλα αυτά που κάνει είναι αυτιστικά, ενώ είναι όλα όσα κάνει ένα φυσιολογικό παιδί.
Θεωρούμε ότι ένα παιδί πρέπει να μπει στο σχολείο γενικής κατεύθυνσης, πρέπει να έχει παράλληλη στήριξη, πρέπει οι φίλοι του, οι συμμαθητές του, οι δάσκαλοί του να γνωρίζουν, αλλιώς δεν θα μπορέσουν να το σεβαστούν πρώτα και ύστερα να το αποδεχθούν».
«Αυτό που θέλουμε από το σχολείο, είναι η κοινωνικοποίηση. Να μπορεί να αντέχει την ομάδα, να μπορεί να συνεργάζεται με την ομάδα και να μπορεί να ακολουθεί την ομάδα και την οριοθέτηση, να υπάρχουν κανόνες για όλους.»
Εκπαίδευση και προγράμματα
Η επόμενη ερώτηση αναφερόταν στο αν ο Σύλλογος «Αλκυόνη» έχει συναντηθεί με τη Διεύθυνση Πρωτοβάθμιας Εκπαίδευσης και τι έχει συζητηθεί για το ζήτημα των παιδιών με αυτισμό.
«Ναι, έχουμε συναντηθεί. Σαν σύλλογος επίσης, έχουμε μπει αρκετές φορές στα σχολεία παρουσιάζοντας τον αυτισμό, είτε γιατί ήθελαν οι εκπαιδευτικοί να ενημερωθούν, είτε να ενημερώσουμε τα ίδια τα παιδιά. Η αποδοχή ήταν ό,τι πιο ευχάριστο μπορούσαμε να ζήσουμε. Τα παιδιά έδωσαν υπέροχες απαντήσεις σε ερωτήματα όπως: εσείς τι θα σκεφτόσασταν, εσείς τι θα κάνατε και έτσι απομυθοποίησαν τα ίδια οποιαδήποτε διαφορετικότητα.
Μιλήσαμε με τον προϊστάμενο της Πρωτοβάθμιας Εκπαίδευσης, ο οποίος είναι πολύ θετικός στο να γίνει έργο φέτος στα σχολεία με τους δασκάλους. Θα δουλέψουμε επί της ουσίας γι’ αυτό, με ομάδες εργασίας για ενημέρωση στο κομμάτι ακριβώς που χρειάζονται. Μας χαροποιεί αυτό, γιατί και γονείς μας πλησίασαν για τα παιδιά τους, να μιλήσουμε, να ανταλλάξουμε απόψεις σαν νέοι γονείς, και γιατί μας πλησίασαν δάσκαλοι, οι οποίοι φέτος θα έχουν παιδιά με αυτισμό στην τάξη. Ήθελαν να ενημερωθούν για το πώς θα διαχειριστούν κρίσεις των παιδιών, αν κάτι πάει στραβά κά. Το προφανές για μένα είναι να μην φτάσουμε στην κρίση. Θα πρέπει οι δάσκαλοι να μιλήσουν με τους γονείς, με τους εργοθεραπευτές, να γνωρίσουν το ίδιο το παιδί. Να σεβαστούν το γεγονός ότι, ένα αυτιστικό παιδί, στο σχολείο, είναι φοβερά μόνο. Όχι μοναχικό, μόνο. Δεν έχει κάποιον άλλον με τον οποίο θα μπορούσε να καταλάβει τι του συμβαίνει, να ανταλλάξει εμπειρίες και γνώμες. Επειδή είναι αυτιστικά, δεν σημαίνει ότι όλα τα αυτιστικά μπορούν να κάνουν μεταξύ τους παρέα. Ο αυτιστικός είναι μόνος!»
Πάνω από 100 παιδιά!
Στο ερώτημα για το πόσα παιδιά σήμερα βρίσκονται σε Νηπιαγωγεία και Δημοτικά σχολεία της πόλης, η κα. Ξενίδου απαντά ότι είναι πάνω από 100.
«Να πούμε το εξής: υπάρχουν παιδιά που οι γονείς έχουν διάγνωση και δεν το γνωρίζουν οι δάσκαλοι. Δεν έχει κατατεθεί δηλαδή η διάγνωση στους δασκάλους. Με διάγνωση την οποία έχουν στα χέρια τους οι δάσκαλοι, πρέπει να είναι πάνω από 100 παιδιά στην πόλη της Δράμας. Δεν είναι βέβαια όλοι μέλη του Συλλόγου, ενώ φέτος είχαμε μια εισροή νέων γονιών γύρω στους 10. Πολλοί είναι εκείνοι που δεν έρχονται στο Σύλλογο, επειδή δεν μπορεί να το αποδεχτεί η οικογένεια και το συγγενικό τους περιβάλλον.
Για τις μανούλες που τις έχουν χρεώσει τον αυτισμό και την αναπηρία, ότι προήλθε από αυτές, έχω να πω: να γίνουν πιο δυνατές, να υπερασπιστούν αυτό το παιδί!»
Το πρόγραμμα του Συλλόγου
Τέλος, η πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό «Αλκυόνη» κα. Ξενίδου, αναφέρεται στο φετινό πρόγραμμα του Συλλόγου:
«Για φέτος ο Σύλλογος θα ασχοληθεί με δύο βασικά πράγματα. Το ένα είναι η δημιουργία ομάδων γονέων, γιατί οι γονείς ενδιαφέρονται να βρίσκονται μεταξύ τους και να συζητούν και να ανταλλάσσουν εμπειρίες με άτομα που βιώνουν τις ίδιες καταστάσεις: εμπειρίες, αγωνίες, συναισθήματα.
Το δεύτερο είναι ότι, φέτος στοχεύουμε να δουλέψουμε ιδιαίτερα την κοινωνικοποίηση των παιδιών και το παιχνίδι έξω από το σπίτι. Το γεγονός ότι ένα παιδί παίζει μέσα στο σπίτι, δεν σημαίνει ότι μπορεί να το κάνει και έξω, ή ότι μπορεί να το κάνει σωστά. Εμείς θέλουμε να τα βοηθήσουμε να παίξουν έξω με άλλα παιδιά. Το έναυσμα σ’ αυτή την προσπάθεια, είναι που μας δίνει ο Δήμος με την Εβδομάδα Ευρωπαϊκής Κινητικότητας που είναι από 16-22 Σεπτεμβρίου, όπου και θα συμμετέχει η «Αλκυόνη» παίζοντας κυνηγητό!»
