Μιλάει στον «Π.Τ.» η μητέρα της κα. Γεωργία Μήτρου
Η απαραίτητη έγκριση εισαγωγής
ενός φαρμάκου στην Ελλάδα
για να σωθεί η μικρή Χρύσα από τη Δράμα
∎ Η αρμόδια Επιτροπή έγκρισης απέρριψε ήδη το πρώτο τους αίτημα!
∎ Επικοινωνία του υπουργού Υγείας με την οικογένεια, την οποία διαβεβαίωσε ότι θα συνεδριάσει εκ νέου άμεσα η επιτροπή για να επανεξεταστεί το αίτημα
∎ Η Χρύσα τρεισήμισι ετών πάσχει από Νευρωβλάστωμα 4ου σταδίου και έχει ήδη κάνει πολλές χημειοθεραπείες καθώς και δύο μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών
Του Θανάση Πολυμένη
Η ΜΙΚΡΗ ΧΡΥΣΑ από τη Δράμα, είναι 3,5 ετών. Όταν ήταν ενάμιση ετών, διαγνώστηκε από μια αρκετά δύσκολη μορφή καρκίνου, το Νευροβλάστωμα τετάρτου σταδίου και από τότε μέχρι σήμερα, έχει περάσει από έναν Γολγοθά θεραπειών.
Παρ’ όλα αυτά, η μικρή Χρύσα αγωνίζεται και καταφέρνει να βγαίνει νικήτρια, από μια σειρά θεραπειών, οι οποίες την έχουμε βάλει σε μεγάλη δοκιμασία, τόσο την ίδια, όσο και την οικογένειά της. Τι θα γίνει όμως σε περίπτωση που η ασθένεια υποτροπιάσει;
Στο πλαίσιο αυτό, η οικογένεια της μικρής Δραμινής, αναζητά ένα φάρμακο, το οποίο όμως υπάρχει μόνο στις ΗΠΑ και θα πρέπει να εγκριθεί η εισαγωγή του στην Ελλάδα από την αρμόδια Επιτροπή του Υπουργείου Υγείας.
Δυστυχώς, το πρώτο αίτημα που έκανε η θεράπων ιατρός της μικρής Χρύσας, έλαβε απορριπτική απάντηση. Και ακριβώς εδώ βρίσκεται σήμερα το ζήτημα αυτό, με την οικογένεια να κάνει προσπάθεια, ώστε να ευαισθητοποιηθεί η Επιτροπή και να δώσει την τελική θετική απάντηση.
Μητέρα της μικρής Χρύσας: Δεν είναι πειραματικό φάρμακο
Ο «Π.Τ.» επικοινώνησε με τη μητέρα της Χρύσας, την κα. Γεωργία Μήτρου, η οποία αρχικά μας εξήγησε ότι δεν πρόκειται για ένα πειραματικό φάρμακο. «Είναι ήδη εγκεκριμένο στην Αμερική, από το Δεκέμβριο του 2023, όμως μέχρι σήμερα δεν έχει προλάβει να εισαχθεί στην Ευρώπη και στην Ελλάδα φυσικά».
Η ίδια σημειώνει ότι πρόκειται για μια χρονοβόρα διαδικασία και μπορεί να κάνει ακόμα και δύο χρόνια. «Το ζήτημα είναι ότι, εμείς δεν έχουμε τον χρόνο να περιμένουμε την έγκριση της Ευρώπης», λέει η μητέρα και τονίζει ότι, «η θεράπων ιατρός μας, θεωρεί ότι η χρήση του φαρμάκου αυτού θα βοηθήσει το παιδί. Έχει έρθει σε επαφή με το Διεθνές Πρωτόκολλο του Νευροβλαστώματος, γιατροί από την Ευρώπη, οι οποίοι αποφάσισαν ότι θα βοηθήσει τη Χρύσα. Παρ’ όλα αυτά, τελικά η Επιτροπή δεν αποφάσισε να εγκριθεί στην Ελλάδα μέχρι τώρα».
Η αίτηση και η απόρριψη
Δυστυχώς όμως τα πράγματα δεν εξελίχθηκαν θετικά. Η θεράπων ιατρός της μικρής Χρύσας, έκανε αίτηση στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης (ΣΥΠ), να περάσει από τον ΕΟΠΥΥ και να εισαχθεί πλέον στην Ελλάδα.
«Απλά, επειδή είναι νέα δραστική ουσία, θα πρέπει να περάσει από μια συγκεκριμένη Επιτροπή, η οποία θα ελέγξει αν θα πρέπει να έρχεται ουσιαστικά στην Ελλάδα μετά από αιτήματα γιατρών κατά περιπτώσεις, αν χρειάζεται ή όχι και αν μπορεί να βοηθήσει ή όχι».
Ερωτώμενη από πότε έγινε το αίτημα, η κα. Μήτρου σημειώνει ότι «η αίτηση έγινε τέλη Ιουνίου και στις αρχές Αυγούστου – χωρίς να έχουμε οποιαδήποτε ενημέρωση, εντελώς τυχαία – ανακαλύψαμε ότι έχουμε απορριφθεί από την Επιτροπή και χωρίς καμιά αιτιολόγηση. Την επίσημη απάντηση μάλιστα την έλαβε η γιατρός πριν από δύο μέρες, επί της οποίας και κατέθεσε ήδη ένσταση».
«Καταφέρνει και νικάει»
Αναφερόμενη στην ασθένεια της 3,5 ετών Χρύσας, η μητέρα της εξηγεί στον «Π.Τ.»: «Το παιδί μου, από την αρχή το έχουν ξεγραμμένο οι γιατροί και καταφέρνει να νικήσει όλο αυτό. Κάνουμε οτιδήποτε μπορούμε για να τη βοηθήσουμε. Αύριο – μεθαύριο σε μια υποτροπή μπορεί να πέσει το ποσοστό επιβίωσής της κάτω από 50%, ενώ ταυτόχρονα έχει πιθανότητες πάνω από 50% να κάνει υποτροπή. Δεν μπορούμε να το αφήσουμε έτσι, από την στιγμή που οι γιατροί θεωρούν ότι ένα φάρμακο μπορεί να τη βοηθήσει».
Σε επαφή με τη μητέρα έχει έρθει και ο Σύλλογος Ασθενών Ελλάδος, οι οποίοι προσπαθούν και αυτοί από την πλευρά τους.
Ο Γολγοθάς των θεραπειών
Είναι πραγματικά δύσκολο να ακούει κανείς το πόσες θεραπείες έχει περάσει ένα παιδί 3,5 ετών και πόσο μακρύς είναι ο Γολγοθάς που περνάει η οικογένεια, αλλά και η μικρή, που δεν χάνει το χαμόγελό της.
Όπως εξηγεί η μητέρα της στον «Π.Τ.», «η Χρύσα διαγνώστηκε με το Νευροβλάστωμα τετάρτου σταδίου σε ηλικία ενάμιση έτους. Μέχρι σήμερα τρεισήμισι ετών, έχει ήδη κάνει χημειοθεραπείες, χημειοθεραπείες με ανοσοθεραπείες, ολόσωμη ακτινοβολία με ραδιενεργό ιώδιο, δύο μεταμοσχεύσεις μυελού, έχει κάνει ένα πάρα πολύ επικίνδυνο χειρουργείο γιατί είναι σε όλη την σπονδυλική στήλη, ακτινοβολίες, αντισώματα και πολλά άλλα».
Υποχρέωση εισαγωγής του φαρμάκου
Το Υπουργείο Υγείας και οι αρμόδιες Επιτροπές, έχουν την ηθική υποχρέωση να εξετάσουν το αίτημα, να σκεφτούν καλά ότι θα σωθεί έτσι μια ζωή ενός παιδιού που προσπαθεί να κάνει όνειρα και να εγκρίνουν την εισαγωγή του φαρμάκου στην Ελλάδα.
Το Νευροβλάστωμα είναι μια εκτεταμένη νόσος με πολλές μεταστάσεις στα οστά και τα προγνωστικά στην αρχή δεν ήταν καθόλου καλά!
Παρ’ όλα αυτά, όπως λέει η μητέρα της, «μετά από δύο χρόνια μάχης, πολλά εμπόδια, πολλές αναποδιές και απογοητεύσεις, η Χρύσα μας βγαίνει νικήτρια από τη μεγαλύτερη μάχη της ζωής της!! Και τώρα που είμαστε στο τέλος χρειάζεται να αντιμετωπίσουμε ένα ακόμα εμπόδιο.
Οι γιατροί της σε Ελλάδα και Ευρώπη έκριναν ότι πρέπει να ακολουθήσει άλλη μια θεραπεία συντήρησης για δύο χρόνια με ένα χάπι εγκεκριμένο στην Αμερική, αλλά όχι ακόμη στην Ευρώπη.
Η επιτροπή που εγκρίνει την εισαγωγή νέων φαρμάκων στην Ελλάδα γνωμοδότησε αρνητικά για το φάρμακο, που θα μειώσει κατά πολύ τις πιθανότητες υποτροπής του καρκίνου της. Και ο χρόνος μας πιέζει!!»
Καταλήγοντας, ζητάει από τον ίδιο τον υπουργό Υγείας κ. Άδωνι Γεωργιάδη «να δώσει μια λύση, να εγκρίνει την εισαγωγή του φαρμάκου, όπως του δίνει το δικαίωμα ο νόμος».
Παρέμβαση του υπουργού
Το μεσημέρι του Σαββάτου και μετά τη δημοσιότητα που έλαβε το πρόβλημα υγείας της μικρής Χρύσας, ο υπουργός Υγείας, κ. Άδωνις Γεωργιάδης, επικοινώνησε προσωπικά με τη μητέρα, Γεωργία Μήτρου και τη διαβεβαίωσε ότι θα συνεδριάσει εκ νέου, άμεσα, η επιτροπή για να επανεξεταστεί το αίτημα, με τη συμμετοχή, αυτή τη φορά, της υπεύθυνης ογκολόγου της μικρής Χρύσας, ενός ακόμη γιατρού της ειδικότητας και εκπροσώπου της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος.
Σε σχετική ανάρτησή της η μητέρα της μικρής Χρύσας, Γεωργία Μήτρου, ενημερώνει για την επικοινωνία με τον υπουργό Υγείας και συμπληρώνει:
«…Τίποτα δεν τελείωσε!!
Τίποτα δε λύθηκε!!
Ο χρόνος τρέχει και μας πιέζει ακόμα περισσότερο!!
Τώρα όμως ξέρουμε ότι έχουμε στο πλευρό μας έναν πολύ δυνατό σύμμαχο, όλους εσάς!!
Ένα μεγάλο ευχαριστώ λοιπόν σε όλους, από εμάς και τη μικρή μας σουσουράδα!!».
[Σημείωση: Οι φωτογραφίες του άρθρου προέρχονται από το διαδικτυακό προφίλ της κας Γεωργίας Μήτρου και δημοσιεύονται κατόπιν άδειας της ιδίας.]
